La secretaria regional de la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con VIH/Sida, Patricia Pérez, destacó los obstáculos que enfrentan las personas que viven con ese virus que incluye a todas las que mantienen un tratamiento prolongado y a «quienes vivimos en permanente relación con algún tipo de medicación».
En las primeras páginas del libro Adherencia a los ARV: un desafío actual en la región, surge la pregunta sobre si la existencia de medicación antiretroviral (ARV) contra el virus del sida es suficiente para creer que lo peor ya pasó
El texto revela en una encuesta, realizada para investigar la relación entre las personas portadoras del VIH, a los médicos que las atienden y los medicamentos que les recetan. Por eso se habla de «adherencia» y no de «pacientes».
Además del valor documental que aportan estos datos, en cuya recolección participaron también la Asociación Civil SOLDAR y el Observatorio Social sobre el impacto del sida en América Latina (OSISAL), el estudio ofrece otra novedad.
Fue realizado desde los intereses de las personas que viven con el virus: las mismas mujeres positivas referentes de ICW estuvieron al frente de la tarea en Uruguay, Venezuela, Perú, México, Honduras, Guatemala, Chile, Brasil, Bolivia y Argentina.
Trascendieron su rol silencioso en una sala de espera hasta enfrentar a infectólogos y pediatras y someterlos a un riguroso cuestionario, de los médicos consultados, el 72 por ciento trabaja en servicios de salud pública. También entrevistaron a sus pares: 157 personas, varones y mujeres, adultos y jóvenes, que viven con VIH.
PARA SEGUIR VIVO
¿Por qué alguien que recibe el diagnóstico de VIH no sigue el tratamiento? ¿Cuáles son las dificultades de comunicación entre médicos y quienes los consultan? ¿Ellos siempre se animan a contar su status positivo a los que viven con ellos?
Casi el 20 por ciento de los encuestados no consultó al médico luego de recibir su diagnóstico positivo. El principal motivo no fue la falta de recursos o de información, y este resulta uno de los datos más significantes. El 42 por ciento dijo: «No quise ir».
«La falta de contacto inicial con el médico está parcialmente explicada por el ocultamiento de la enfermedad asociada a su estigmatización», cita el informe.
El 35 por ciento de las personas en cuyos hogares no conocen el diagnóstico no tuvieron ningún contacto médico. Y esa es la cuestión. «Quiero que me vean siempre igual», manifiestan, por eso no cuentan su diagnóstico ni siquiera en el entorno más íntimo, para evitar que el rechazo empiece por casa.
Sacar varias veces al día el cóctel de pastillas de la cartera o tener que guardarlas en la heladera los dejaría expuestos, creen, a una verdad que prefieren no compartir.
Sin embargo, «una de las cosas que hoy recomiendan al hacer los tratamientos es tener a una persona que te siga, que te acompañe para ver si tomaste o no tomaste.
Hay, incluso, grupos que acompañan a los que toman por primera vez. Las personas que comienzan los tratamientos y no los continúan son, en general, los que no tienen a nadie de su casa que los acompañe. Muchos, en estos casos, se buscan al mejor amigo», detalla Marina Soto Calderón, referente al Capítulo Perú de ICW.
Cuando los familiares sí lo saben, ¿cómo se enteraron? En la mayoría de los casos, las personas seropositivas decidieron contarlo. Pero en el 17 por ciento, de los familiares se desayunaron con la noticia al mismo tiempo que ellos. En el otro 17 por ciento, el médico violó el secreto profesional confesando el resultado.
De los que toman antirretrovirales el 95 por ciento lo hace todos los días. ¿Por qué? El 29 por ciento, para seguir negativizado. El 13 por ciento, por una mejor calidad de vida. El 12 por ciento, para tener una elevada carga viral. El 10 por ciento, por indicación médica. El 9 por ciento por la mejoría que produce. El 7 por ciento para espantar enfermedades oportunistas. El 16 por ciento: «para seguir vivo».
Respecto a la calidad de vida, indicó que entre las personas más pobres, 6 de cada 10 nunca tomaron antirretrovirales y «esta proporción desciende a menos de la décima parte (8 por ciento) entre los menos vulnerables socialmente».
* Periodista argentina
06/MM/LR/CV
