Como una larga carta íntima Laura Elena Barrientos cuenta su experiencia de ser madre especial en un libro que lleva el nombre de su hija, Victoria de las Mercedes. La historia es conmovedora y también llena de aliento.
Según ella misma refiere en el texto, expresar a través de la literatura lo vivido le permitió transformar en creatividad el dolor, enojo y desconcierto de un parto mal atendido –por negligencia médica– y las consecuencias que esto acarreó en la salud de su bebé.
Dirigiéndose a su hija, en una conversación íntima, va enumerando todo lo que pasó y las huellas que fue dejando en su cuerpo y sentimientos una cesárea, dos momentos críticos en la salud de la bebé (al nacer y a los 18 días de estar en la incubadora) y las secuelas de varios daños irreversibles luego de su estancia de 31 días en el Hospital Los Ángeles.
Durante el tiempo que la niña estuvo internada, Laura Elena no pudo llorar. «No quise o simplemente no pude», dice. La escritura fue una puerta que le permitió tocar lo que había sentido.
«…vaya si he llorado, Victoria, vaya si me he dado el permiso de mojar cada palabra que escribo de esta insustituible existencia tuya», admite. «Una a una han sido escritas con el agridulce sabor de las lágrimas, mojada cada letra, y temblorosa, y viva; escuchando el tintineo a veces frágil y lento, a veces poderoso y apresurado de las teclas que siguen el ritmo de mis recuerdos…»
Y aclara, «pero en aquel entonces, no. Mientras tú luchabas por quedarte con nosotros, no me permití llorar, debilitarme».
Escribir sobre el propio dolor fue una experiencia insólita para Laura Elena, pues «no es lo mismo que experimentarlo, guardarlo, esconderlo, vivirlo», de ahí que concluya que escribir fue para ella «acariciar el ama con un bisturí».
Luego del desconcierto inicial, cuando Victoria de las Mercedes nació a las 8:30 de la mañana y permaneció sin atención médica, en una incubadora que no servía, hasta las tres de la tarde momento en que llegó un médico, a los 18 días –cuando ya sus pulmones no tenían un respirador– le apareció una inflamación en la cabeza.
Cuando preguntaron que había pasado, el médico sólo respondió «no sabemos, todo estaba bajo control», dirigiéndose únicamente al padre de la bebé, Agustín Monsreal.
— Señor Monsreal, tiene usted que ser muy fuerte, ya que la mamá de Vicky parece no serlo, expresó el doctor.
Lo hizo, cuenta Laura Elena, sin siquiera mirarme de frente.
«Sin saber cómo soy, ni quien soy, ni mucho menos imaginarse y respetar lo que yo pudiera sentir en ese instante en el que una vez más me arrebataban la posibilidad de tenerte en mis brazos, en ese instante en que mi alma se rompía y yo tenía que pegarla sin hacer ruido…»
El diagnóstico lo recibieron al día siguiente, «al parecer se trata de un coágulo en el cerebro» los estudios continuaron y Victoria de las Mercedes, en secreto, se convirtió en una niña especial, mientras, en silencio, mamá y papá se transformaban en algo diferente.
De esta metamorfosis, en el libro que lleva el nombre de su hija, le habla a ella Laura Elena.
«Así que mientras tu misma te envolvías en ese capullo del que ha sido tan difícil y a la vez tan valioso sacarte, a papá y a mamá, lenta, rigurosa, inflexiblemente, la nobleza de tu figura, la candidez de tus facciones, la reciedumbre de tu carácter, nos fueron armando de una fortaleza en la que conviven al mismo nivel la alegría y el dolor; una fortaleza que a pesar de todas las limitaciones –las tuyas, las nuestras— nos ha hecho realidad el sueño de que seas una niña bonita y feliz».
Cuando les dieron a la niña había, además de aceptar la nueva situación, que pagar 31 días de estancia en el hospital más uso de incubadora y aparatos, caja de oxígeno, sondas, gastos médicos, estudios y análisis.
La deuda que pudo saldarse gracias al apoyo de la familia y la solidaridad de las y los alumnos de Agustín Monsreal, la rifa de una televisión y un modular y la negociación con el hospital que aceptó un plazo de dos años y medio para pagar los gastos que era una suma «estratosféricas».
Aún cuando el diagnóstico médico era desalentador –nunca va a caminar, nunca va a hablar, nunca va a ver– Laura Elena y Agustín buscaron opciones, aunque fue difícil encontrar escuelas para ella, sin dejar de ser una niña especial con discapacidad intelectual, a los 8 años Victoria de las Mercedes se movía con sus rodillas por toda su casa, tomaba sus juguetes y se llevaba a la boca un vaso con las manos, entonaba docenas de canciones.
El 15 de julio de 1998, celebró su cumpleaños número 9 saliendo de campamento en su nuevo colegio el Instituto Hebert, por primera vez no dormiría en casa. El libro que lleva su nombre es el primer volumen de Alom Editores del Programa de Apoyo para la Discapacidad Intelectual (PROADI)), con 19 libros publicados en ocho colecciones.
PROADI instituyó en 1999 el Premio Nacional Victoria de las Mercedes, para que madres, padres, profesionistas, familiares y personas con discapacidad «nos hablen desde el corazón» y en su acervo lleva ya ocho colecciones tres sus colecciones ([email protected]).
* Periodista mexicana, narradora oral, facilitadora de grupos, terapeuta con Enfoque Centrado en la Persona y Gestalt e instructora del Sistema Tao Curativo.
10/ CVV/LR /LGL
