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Vivir con fibromialgia

Por Jennifer Boni*

La Fibromialgia (FM), condición crónica del cuerpo que se caracteriza por la amplificación del dolor –principalmente en músculos, tendones y ligamentos–, fatiga y alteraciones del sueño, puede aparecer en cualquier persona y a cualquier edad, sin embargo según las y los especialistas, existe una mayor incidencia en las mujeres.

Es difícil dar con una cifra exacta ya que la FM es una enfermedad difícil de diagnosticar y suele pasar desapercibida (tanto para el paciente como para el médico). Estudios realizados en Estados Unidos y México demuestran que se da entre un 2 y 5 por ciento de la población de la población y en una proporción de 8 mujeres por 1 hombre.

Es una enfermedad para la que no existe una cura. Hasta ahora, únicamente se puede controlar a través de terapias y fármacos. La persona diagnosticada con FM deberá aprender a vivir con esta condición durante toda su vida.

Se cree que existe un problema a nivel del Sistema Nervioso. Este problema hace que la o el paciente perciba los estímulos no dolorosos como dolorosos. Este dolor se manifiesta en todo el cuerpo y en cada persona de manera distinta: ardor, fatiga muscular, punzadas, jalones.

Las personas sufren de una sensación de agotamiento que les impide llevar a cabo sus actividades de manera normal, fatiga tanto física como mental. Las alteraciones del sueño varían –insomnio, sueño no reparador (despertar más cansado que cuando uno se fue a dormir) o pesadillas? lo cual hace imposible que la persona pueda descansar y recuperarse durante la noche.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

Dolor crónico y generalizado (especialmente en lo que se conoce como 18 puntos sensibles), puede manifestarse como ardor o fatiga muscular, incrementa en las mañanas, cambios climáticos y bajo condiciones de estrés.

También hay sueño no reparador y fatiga; rigidez corporal -cuerpo engarrotado especialmente al despertar; dolor después de hacer ejercicio; dolores de cabeza recurrentes; entumecimiento de manos y pies; desequilibrios y mareos; trastornos gastrointestinales (gastritis, colitis, diarrea o estreñimiento); hipersensibilidad al tacto, frío, ruidos, luces; trastornos cognitivos (dificultad de concentración, problemas de memoria, confusión y lentitud mental).

Al no existir una prueba de laboratorio que indique la presencia de FM no siempre es realizar el diagnóstico. Hasta ahora sólo existe la sintomatología del paciente, es decir, lo que el paciente reporta que siente y la exploración de los 18 puntos sensibles.

Esta “subjetividad” ha hecho que algunos doctores desconfíen de la enfermedad en sí, argumentando que se trata solamente de personas hipocondriacas.

NO ES UNA ENFERMEDAD NUEVA

Existen reportes que datan desde el siglo XIX, que hablan de una enfermedad con las mismas características de la FM. Al principio fue llamada “fibrositis” pues se creía que el dolor era provocado por la inflamación de los tejidos. Este nombre ha sido descartado pues ahora se sabe que no existe tal inflamación.

A partir de la década de los ochentas, en Estados Unidos, un grupo de médicos interesados en la enfermedad comenzaron a estudiarla y se pusieron de acuerdo en el criterio para su nombre y diagnóstico. Este criterio fue aceptado por el American College of Rheumatology en 1990 y es el criterio que se utiliza actualmente para realizar el diagnóstico. A partir de 1993 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud.

LAS CRISIS

Se presenta como crisis que pueden durar días o meses, durante ellas los síntomas se agravan y pueden aparecer síntomas. Causa de las crisis: cualquier evento estresante, incluso las “buenas noticias” o unas vacaciones.

La persona que tiene FM vive en una constante lucha con su cuerpo que parece “no hacerle caso”. Esto provoca confusión, mal humor, aislamiento social, depresión y estrés, lo cual a su vez incrementa los síntomas corporales, creando un círculo vicioso.

Las últimas investigaciones revelan que las causas de los síntomas de FM están en el Sistema Nervioso. Se han encontrado varios trastornos en algunos neurotransmisores, especialmente, en aquellos encargados de generar la respuesta ante el estrés. Este desequilibrio causa que el cuerpo esté en un estado de alerta e hiperactividad constante lo cual provoca fatiga, dolor y el deterioro de órganos y sistemas.

EL TRATAMIENTO

La mejor manera para tratar la FM es a partir de un enfoque integral que incluya varios aspectos. Tratamiento farmacológico con medicamentos para controlar el olor y/o mejorar la calidad del sueño; analgésicos; relajantes musculares; atidepresivos (tricíclicos) en dosis pequeñas para mejorar la calidad del sueño.

Trabajo corporal con fisioterapia, trabajo de postura, estiramientos, masajes, e incorporar una rutina de ejercicio constante. Cambios en el estilo de vida, como llevar un dieta balanceada, equilibrar el trabajo con el descanso, aceptar que habrá momentos en los que no pueda hacerlo todo y aprender a decir que no, son algunas de las recomendaciones para pacientes con FM.

Y algo muy importante trabajar con una o uno mismo para conocerse mejor y manejar la parte psicológica de la enfermedad. Identificar que situaciones están ligadas a los periodos de crisis y que se puede hacer para prevenirlas.

FACTORES EN LA PERSONALIDAD

Se ha visto que la FM suele aparecer más en personas que tienen ciertas características en común en su personalidad. Las personas que padecen FM suelen: ser perfeccionistas y exigentes; acumular más trabajo y/o actividades de las que pueden soportar; tener dificultad para poner límites: decir que no; vivir para los demás y no darse el tiempo para sí mismos; tener dificultad para relajarse (mental y físicamente)

chin_bolom@hotmail.com

Fuentes: Asociación Mexicana de Fibromialgia y Fatiga Crónica AC (www.ameffac.org); Instituto Ferran de Reumatología (www.institutferran.org); Clínica Mayo (www.mayoclinic.com); National Fibromyalgia Association (www.fmaware.org); Goldenberg, D, Fibromialgia, Ed. Paidós, 2003.

* Psicóloga, con especialidad en Constelaciones Familiares y coordinadora del taller “Aprendiendo a vivir con FM” donde se busca apoyar a las personas con FM enseñándoles a manejar esta enfermedad.

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