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Vivir con VIH

Por Maya Cu*

Corrían los años 80. Guatemala se debatía en una lucha por sobrevivir a la guerra. En 1986, con la llegada de Vinicio Cerezo al poder, termina una etapa de regímenes militares y se abren las puertas a las negociaciones de paz.

Justo en esos años, Estela, enfermera de profesión, laboraba en un sanatorio privado de la ciudad de Guatemala. Una noche ingresó una paciente «especial». Se trataba de la familiar de uno de los socios de la empresa. Las «malas lenguas» decían que ella era una mujer en condiciones de explotación sexual comercial.

La paciente fue aislada totalmente. Ninguna enfermera quería atenderla. Se le asignó un médico y una enfermera que sí estuvo dispuesta a darle las atenciones necesarias: Estela.

La paciente sufría no sólo por las dolencias que le provocaba la extraña enfermedad que padecía, sino además por el rechazo del personal del hospital.

Al poco tiempo la mujer falleció. No hubo velorio. Su cuerpo fue retirado del hospital inmediatamente y con estrictas medidas de control sanitario.

Nunca se confirmó o negó la sospecha del personal de que aquella paciente fuera portadora del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Pero el estigma le hizo llegar a la muerte lejos de un trato digno.

LA HISTORIA

El Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Ministerio de Salud reportó el primer caso de Sida en Guatemala en 1984. Se trataba de un hombre de 28 años de edad, guatemalteco, proveniente de Estados Unidos.

Sin embargo y como sucede frecuentemente, el subregistro de los casos o el simple desconocimiento del personal del sistema nacional de salud, aunado al estigma con el que eran y son marcadas las y los pacientes de VIH, no permiten que haya datos reales.

En la primera mitad de los años 90 surgieron tímidamente las primeras organizaciones de pacientes y familiares viviendo con VIH. En particular, surge la Asociación Gente Positiva, y luego APAES Solidaridad.

Estas organizaciones acompañaban a las y los pacientes en su proceso de aceptación de la enfermedad realizando talleres de sensibilización.

Con el tiempo se fue avanzando hacia otras acciones, como la petición de fondos para obtener los medicamentos antiretrovirales y un trato más humano por parte de las instancias públicas de salud.

En la actualidad existen diversas instancias de organismos internacionales, como ONUSIDA, quienes apoyan el trabajo de las unidades creadas dentro del Ministerio de Salud y del Seguro Social.

De igual manera se ha incrementado el número de Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) que se dedican a defender los derechos de las y los pacientes que viven con VIH.

A pesar de ello, el estigma sigue pesando. Actitudes derivadas de la simple sospecha provocan despidos o aislamiento de los pacientes en las empresas. O simplemente no se les da trabajo. Algunas empresas realizan la prueba de sangre al personal y el ser portadores es motivo de despido.

Es alarmante además el aumento de jóvenes y mujeres que padecen la enfermedad. En cuanto a las mujeres, muchas de ellas han sido contagiadas por sus parejas, enterándose al momento de acudir a los centros de salud para controlar su embarazo. Esto aumenta la vulnerabilidad de la paciente y de las niñas y niños que nacerán.

A pesar de todo, los avances son tangibles y la información está a la mano. Lo más importante es insistir en el trabajo de prevención.

LA CONMEMORACIÓN

Martha ya es una adulta mayor. Se enteró de las acciones públicas que se realizaban en el Parque Central el 1 de diciembre, porque su hija la llevó en una ocasión. No entendía muy bien de qué se trataba, pero encendió una vela y ayudó a coser un pedazo de tela con el nombre de una desconocida.

Ya en casa, su hija le informó que era seropositiva desde hacía varios años y que se había enterado luego de un accidente que la llevó al hospital. No le quiso decir nada en ese momento porque pensaba que la iban a rechazar en la familia.

La reacción de Martha fue, aparte de dolorosa, de aceptación. A partir de ahí acompañó a su hija a todas las acciones a las que pudo. El pasado 1 de diciembre volvió a la plaza para encender una vela, esta vez por su hija, fallecida hace ya ocho años.

La epidemia del VIH/Sida es una realidad y va en aumento. Sólo facilitando el acceso a la información y la educación desde la prevención se le puede hacer frente. El desmontaje de actitudes machistas como el rechazo al condón es la prioridad.

*Corresponsal en Guatemala; integrante de Red Mujeres al Aire/Voces de Mujeres.

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