Eusebia fue diagnosticada como maníaca depresiva dos años antes del nacimiento de Mariana Leal, su última hija, hace 43 años.
En 1993, Mariana se fue a Italia con la intención de iniciar una nueva vida. «Entonces vivía mi padre, pero mi mamá empeoró y regresé para ayudarlos», pero se quedó sola con sus padres, tras la salida del país de su único hermano, a inicios de los ochenta.
«Me siento muy desanimada. Me deprimo con facilidad, aunque trato de ser fuerte para que no se dé cuenta, y estoy muy irritable. Mi mamá no puede entenderme. Estoy sola. Apenas duermo porque estoy al tanto de cualquier movimiento y ella deambula por la casa durante la madrugada», confiesa Mariana.
Sufre además, de un síndrome de mala absorción y, como consecuencia de la pérdida de peso y del esfuerzo de cargar en brazos a sus padres, padece un proceso de desprendimiento del riñón derecho.
De acuerdo con la psicóloga Haydeé Otero, especialista de la facultad de Ciencias Médicas del Hospital «General Calixto García», en La Habana, éstas son las características comunes del estrés que experimentan las mujeres cuidadoras.
En el marco del Día Internacional del Trabajo Doméstico, instituido en 1983 durante el Congreso Feminista Latinoamericano y del Caribe en Lima, Perú, se busca hacer visible este fenómeno que provoca en las mujeres la sensación de que no hay tregua y la convicción de que no existe nadie que la pueda sustituir o hacer mejor.
Añade también, «la renuncia a proyectos y motivaciones, el descuido de la apariencia física y la salud, la disminución de la autoestima, la incapacidad para relajarse y la ausencia o disminución considerable de actividades placenteras, incluidas las relaciones sexuales».
Para otros autores, estos rasgos conforman lo que han denominado «síndrome del cuidador» o conjunto de alteraciones físicas, psíquicas, psicosomáticas, así como laborales, familiares y económicas que enfrentan estos individuos, aunque puedan distinguirse diferencias a partir del tipo de limitación de la persona cuidada.
Incluso se ha llegado a sugerir la relación entre este estrés mantenido y las demandas de cuidado, con la vulnerabilidad física de los cuidadores como factor de riesgo de mortalidad.
EL FUTURO
Pero no se trata sólo de voluntades individuales. Para Otero, es necesario implementar «acciones comunitarias en las que tanto el sistema de atención primaria a la salud, como los trabajadores sociales, puedan satisfacer las necesidades de información sobre el cuidado del familiar».
Además, habría que «propiciar la participación de las cuidadoras en grupos de autoayuda y utilizar en la psicoterapia los elementos que favorecen la satisfacción de estas personas», recomienda la psicóloga.
El vertiginoso aumento de la demanda de cuidados está determinado, en parte, por la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades y el progresivo envejecimiento poblacional. Esto hace pensar en la disponibilidad futura de cuidadoras informales mejor preparadas y en las reformas de los sistemas sanitarios y de atención social.
Mariana sueña: «me gustaría recomenzar mi vida, aprovechar lo poco que me queda de juventud para hacer lo que no he podido, como crear mi propia familia».
Pero, hasta ahora, no ha conseguido sensibilizar a las autoridades de asistencia social de su zona para que le asignen una cuidadora institucional o formal, y sólo recibe una modesta ayuda económica.
Mientras, Evelín, que obtiene una pensión estatal, dice: «No pienso en el futuro. No quiero ni imaginar qué le pasaría a Yosi si yo le faltara. Desearía que apareciera una buena oportunidad para él en el sistema de enseñanza especial cubano, pero hasta ahora ninguna me da confianza».
Pese al predominio femenino en estas faenas, los hombres participan cada vez más en la atención a los mayores, como cuidadores principales o ayudantes de ellas, lo que significa un cambio progresivo de la situación.
En Cuba, un equipo multidisciplinario de profesionales del Centro de Investigaciones sobre longevidad, envejecimiento y salud imparten un programa psicoeducativo a grupos de familiares que asumen el cuidado primario o secundario de pacientes con demencia tipo Alzheimer y vascular.
Entre los objetivos de los expertos figuran brindar información acerca de la enfermedad, desarrollar habilidades para el manejo y cuidado del enfermo así como ofrecer apoyo emocional al cuidador. El curso consta de nueve sesiones de trabajo, en las que también se brindan consejos para reducir el estrés.
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