El doble rostro de la fortuna es el título del último capítulo del libro testimonial Victoria de las Mercedes, de Alom Editores, donde Laura Elena Barrientos cuenta su experiencia de ser madre especial. La fecha: 15 de julio de 1990.
Este tercer apartado, lo dedica al impulso «de dicha y de dolor» de su hija por adaptarse a la vida, luego de las secuelas que tuvo al nacer en un parto donde hubo negligencia médica, problemas con la vista, para hablar y en su capacidad psicomotora que la llevaron por un proceso de aprendizaje más lento, que el de otras niñas y niños.
El seguimiento de Laura Elena de los cambios que va teniendo su hija es puntual, en la página 117 comenta: «Hoy se descarta, definitivamente, la posibilidad de ponerle una válvula en la cabeza a mi hija. Esta noticia ha sido la mejor manera de festejar su primer cumpleaños».
Sin embargo, la vigilancia y los cuidados rigurosos siguen: estimulación del sistema nervioso, medicamentos y terapia neurofísica.
Hubo una hemorragia y una pérdida irreparable de neuronas, dice, «así que debemos conseguir que las neuronas vivas trabajen a marchas forzadas para lograr que Victoria madure, que pueda ser autosuficiente en un mañana no muy próximo pero tampoco demasiado lejano».
Un año más tarde, al cumplir su segundo aniversario, Victoria empieza a mostrar cambios a través de la música. Todavía la cargan en brazos y no gatea, pero con ayuda se rueda en la cama, se sienta en el sofá y se mantiene un buen rato derechita.
«Sin palabras, sin miradas, con los puros movimientos de su cuerpo, Victoria ha aprendido a decir sí y a decir no, y también que le encanta oír Carmina Burana a la hora de jugar con su papá, a Cri Cri cuando acepta masajes y terapias y La Traviata si se trata de pasear en carreola».
Aún cuando el diagnóstico de los médicos es desfavorable, impreciso, y es difícil para Laura Elena entender que le pasa a su hija pues no habla, la familia no se da por vencida.
Al cumplir tres años Victoria de las Mercedes ya tiene tres dientes y emite sus primeros balbuceos, así vive.
«Le regalamos un pianito de madera que ella aprende a tocar sola: acerca su oído a la tapa, suavemente, profesionalmente, para sentir las vibraciones de las teclas. A la hora de dormir, le gusta que le ponga los Nocturnos de Chopin».
A los cuatro años, producto de la ayuda con otras terapias – masajes, lenguaje, hipnosis, naturismo, acupuntura— la maduración de Victoria empieza a notarse.
«Toma su grabadora portátil y se la lleva a una oreja y luego a la otra, se divierte y juega consigo misma y, gracias a que hace dos años que ya no le damos medicamentos neurológicos permanece más tiempo despierta, alerta, receptiva, tolera más sus terapias».
Al cumplir cinco años hay un primer paso a la autosuficiencia: entrar a la escuela, estar tres horas fuera de casa.
«La han aceptado en un jardín de niños… sordos… Curiosamente, va a estar acompañada de niños que no hablan, cuando el universo de Victoria está lleno de música, de voces, cuando lo mejor que tiene mi hija es su oído, su oído sensible, su oído que capta sentimientos».
Hay una dificultad en encontrar opciones educativas, no obstante a los seis años ya es alumna del Centro de Educación Integral y Auditiva, ahora Laura Elena ya tiene un conocimiento más preciso de la condición de su hija: discapacidad intelectual profunda.
«En el centro Educativo Domus me ofrecen que, con un programa individual, diseñado específicamente para Victoria, es muy probable que llegue a valerse por sí misma, que aprenda a ir al baño, a lavarse las manos antes de comer y los dientes después, a permanecer ratos largos sin grabadora y, lo más grande, lo que más ansío por el bien de las dos; a que no dependa para todo de mamá».
Los avances continúan, con un apoyo familiar y escolar que no tiene vacaciones, Victoria de las Mercedes camina, repite frases, se relaciona con las demás personas.
El libro termina el 15 de julio de 1998, en su cumpleaños número nueve. Ese día sale de campamento con su nueva escuela, el Instituto Herbert. Por primera vez pasará seis días sin mamá y papá.
Esta es la síntesis de la vivencia de Laura Elena como madre especial, un poema.
Victoria no vive ni pertenece a un mundo ficticio,
aparte.
Victoria no necesita sobreprotección,
Ni que la subestimen.
Victoria merece y vive las mismas alegrías de todos.
Victoria, mi hija con discapacidad intelectual
Goza de la dicha que es su infancia.
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* Periodista mexicana, terapeuta con enfoque centrado en la persona, facilitadora de grupos y terapeuta Gestalt, narradora oral e instructora asociada del Sistema Tao Curativo.
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