El rezago de México en investigación médica, la información inadecuada, así como la falta de capacitación al personal sanitario respecto a la fibromialgia, hunde a las mujeres con el padecimiento (caracterizado por dolor y fatiga crónicas) en una espiral de violencia, estigmatización, discriminación y negación de servicios que merman aún más su salud.
Identificada como un problema de salud pública que afecta principalmente a las mujeres, la fibromialgia es una enfermedad de la que poco se sabe, pues aún se desconocen sus causas –aunque se han desarrollado estudios que dan cuenta de factores hereditarios o medioambientales–, y es un padecimiento que merma profundamente la salud y las relaciones sociales de las y los enfermos, quienes tampoco pueden realizar actividades de la vida diaria.
Mujeres fuertes y con proyectos de vida que fueron truncados por la enfermedad contaron sus experiencias a Cimacnoticias, para inspirar a otras mujeres a enfrentar su enfermedad, exigir que se respeten sus Derechos Humanos (DH) como personas enfermas, y denunciar que el inadecuado tratamiento de su salud las expone a constantes agresiones.
Sus testimonios evidencian que la fibromialgia es una enfermedad sumamente compleja, erróneamente entendida por la mayoría de médicos y por la sociedad en general, incluso por las propias familias de quienes la padecen; pues se tiende a estigmatizar a las enfermas e incluso obligarlas a realizar labores que no están en condiciones de llevar a cabo.
Actualmente, en México el diagnóstico lo realiza un especialista en reumatología, y su identificación sólo es posible una vez que se han descartado otros padecimientos.
Generalmente se caracteriza por dolor crónico generalizado (que se extiende a diferentes partes del cuerpo y llega a ser limitante), así como cansancio o fatiga que no se repara con reposo o medicinas.
De acuerdo con investigaciones internacionales, la enfermedad está relacionada con otros 200 síntomas más, como cefaleas, problemas de concentración, insomnio, problemas intestinales, fiebre, parestesias (sensación de quemadura o pinchazos en brazos), y cardiopatías (problemas de corazón), entre otras que implican un severo riesgo para la vida.
Al mismo tiempo que su presencia puede provocar el desarrollo de otras enfermedades crónicas como artritis o colitis.
HISTORIAS
Verónica Scutia, madre soltera y fundadora de la organización Mi-Algia, cuenta que enfermó hace aproximadamente 10 años, aunque las manifestaciones del padecimiento se hicieron presentes desde que era niña.
“Cuando era niña siempre estaba cansada o me dolía algo, eso me valió que mi familia, incluso mi madre, siempre me dijeran que yo quería llamar la atención”.
Su incansable búsqueda de información confiable y de exigencia de respeto a DH la llevaron a descubrir que en México quienes atienden la enfermedad lo hacen con una teoría “inadecuada”.
Scutia relata que cuando fue diagnosticada con la enfermedad empezó una “pasarela” de violaciones a sus DH como mujer y como enferma.
El tratamiento al que tuvo acceso consistía en terapias cognitivas-conductuales para que aprendiera a “manejar sus emociones y controlar sus niveles de estrés”. Según cuenta, dentro de esa teoría se plantea que con un cambio de vida la enfermedad es controlable y se “puede llevar una vida normal”.
Explica que esta postura resulta violatoria a los DH de las personas enfermas, pues quienes tienen un empleo lo hacen al límite de su resistencia, y en muchas ocasiones se ven obligadas a asistir a sus trabajos con vómito o diarrea, pues estos síntomas cuando aparecen no son controlables con medicamento.
“Desgraciadamente” esa es la única teoría que se conoce a nivel nacional sobre la fibromialgia, y la que ha sido ampliamente difundida por las autoridades sanitarias, lo que deriva en que quienes escuchan esta postura “se queden con la idea de que las enfermas podemos tener una vida normal cuando en la realidad no es así; muchas no se pueden levantar de la cama por los dolores tan fuertes que enfrentan”.
ESTIGMATIZACIÓN
Desde su diagnóstico, la salud de Verónica he empeorado, pues ha desarrollado otro tipo de enfermedades, incluso problemas del corazón que la han puesto en riesgo de muerte, y le han impedido someterse a una operación de reconstrucción de retina, misma que se desprendió luego de que fuera agredida por personas que dudaban de su enfermedad.
“La gente que te rodea te tacha de floja, de querer llamar la atención y de inventarte enfermedades; cuando recién nació mi hijo (hace 12 años) le decían a mi esposo que me dejara para ver ‘si así reaccionaba’. Eso finalmente ocurrió y ahora soy madre soltera. En uno de tantos ataques, una de las personas con las que vivo me atacó físicamente por considerar que yo era una mentirosa”.
Verónica ha sido víctima de un sinnúmero de estigmas y señalamientos, pues cada vez que busca atención médica le dicen que sus síntomas no son físicos y que corresponden a causas psicológicas.
“He llegado al médico con fuertes dolores y me dicen que me tranquilice, que es mental, que me consiga un novio, o que salga a distraerme, y eso se debe en gran medida a que se piensa que esta enfermedad es controlable con terapia”.
Un caso al que Mi-Algia ha brindado acompañamiento es el de Guadalupe Torres, quien hasta sus 40 años de edad (actualmente tiene 60) tuvo una vida perfectamente normal.
Ella narra: “Fundé una empresa altamente competitiva en publicidad, incluso recibí premios por ello, pero de repente mi vida se transformó y enfermé. Pasé años entre estudios, resonancias y placas, ‘electros’ e invertí miles de pesos en un diagnóstico.
“Mi empresa se vino abajo, el cansancio me impedía trabajar, acabe vendiendo todo lo que tenía, y renuncié a mis planes. Todos me piden que le eche ganas, pero simplemente no puedo hacer mi vida normal, cuando me siento bien me levanto y tomó el teléfono para vender joyería y mando fotos, pero es imposible que vuelva a trabajar como antes”.
VIVIR CON DOLOR
La historia de Guadalupe comprobaría las teorías según las cuales la enfermedad es hereditaria, pues ella recuerda que su madre también estaba enferma.
“A mis 15 años, yo la veía tirada en la cama con depresión; me hacia ponerle ventosas para controlar su dolor de cuello. Falleció sin que supieran que tenía; somos tres hermanas y las tres tenemos el mismo diagnóstico; mi hija de 40 años empieza con síntomas y mi nieta de 17 tiene dolores en las rodillas, supuestamente por el crecimiento”.
Actualmente Guadalupe atiende parte de sus síntomas en servicios públicos de salud, y una parte de ellos son costeados de manera privada.
“Te dan miles de medicamentos para calmar los síntomas que tienes: una pastilla para el dolor de cabeza, una para el insomnio, y otra para el dolor de estómago, pero ni eso te lo quita; yo vivo con dolor”.
Cuenta que recientemente fue operada de emergencia por una obstrucción intestinal que fue identificada con estudios médicos, pero que durante la intervención no se detectó que estuviera enferma de fibromialgia.
“Si hubiera muerto, los médicos hubieran dicho que morí por obstrucción intestinal, no por fibromialgia, y ése es el otro problema que enfrentamos: no hay registro de nuestra enfermedad y cuántas vidas ha cobrado”.
Quien se ha enfrentado al desconocimiento de los médicos sobre su enfermedad es Alma San Román, quien se sometió a una operación de implantes de mama, a partir de la cual –asegura en entrevista– desarrolló la enfermedad.
Es de mencionar que se ha desarrollado una teoría de que la fibromialgia se presenta a partir de reactivaciones virales por químicos tóxicos, como los que llegan a contener los implantes de senos.
“Yo tengo antecedentes de lupus (enfermedad autoinmune) en mi familia; cuando decidí ponerme implantes les informé a los médicos de mis antecedentes, pero ninguno fue capaz de decir que había un ‘foco rojo’; un mes y 10 días después de la cirugía yo ya tenía fibromialgia”, cuenta.
“PEREGRINAR” EN BUSCA DE AYUDA
Alma empezó a presentar fiebres y mareos, acudió al servicio de cirugía plástica y le dijeron que no era nada. Ahí comenzó un recorrido por distintas especialidades: reumatología, psiquiatría, hematología…
“Un médico hasta me dijo: ‘¿Qué no entiendes que no tienes nada? No te quiero ver aquí’. Para ese entonces yo ya había llegado seis veces a urgencias porque es una enfermedad ‘multisistémica y multiorgánica’”.
Tuvo que abandonar su trabajo como contadora, y ahora labora en un despacho. “Pero gano lo que gana un ayudante; sólo trabajo medio tiempo porque según ellos soy ‘Alma la que siempre está enferma, la que no rinde lo que rinden los demás, la que siempre tiene que pedir permiso y siempre está mal’”, critica.
Refiere que tiene problemas neurológicos que derivan en lagunas mentales: “Tengo crisis de ausencia para cosas tan simples como poner agua a hervir; si tienes un trabajo que demanda conciencia, lo que está pasando es que te sometes a más estrés por quedar bien en tu empleo”.
La falta de reconocimiento de la enfermedad –señalaron las mujeres– también deriva en que muchas de sus compañeras que han solicitado una incapacidad laboral, pues el padecimiento es discapacitante, deban enfrentar un largo proceso de negación de servicios.
En países como España, los movimientos de personas enfermas de fibromialgia han logrado que se reconozca a la enfermedad en el catálogo de enfermedades discapacitantes y que ameritan pensión.
Las tres activistas por el trato adecuado de esta enfermedad coinciden en que no hay políticas públicas que atiendan su padecimiento. “No figuramos entre las personas discapacitadas, tampoco entre las mujeres que estamos en más riesgo de ser violentadas o las que necesitamos la ampliación de servicios.
“Tenemos una enfermedad del siglo XXI; lo que estamos viviendo sólo es retomado por los intereses de las farmacéuticas que nos llenan de medicamentos; somos personas enfermas y reclamamos nuestros derechos como tal, y que se reconozca que no estamos inventando nada, y que en verdad tenemos todos los síntomas que referimos”.
15/AZM/RMB
