Para Mily Cruz el 10 de mayo es “un día cualquiera”, pues los cuidados que realiza y los costos económicos y emocionales que ello implica le impiden realizar algún tipo de festejo. Ella es madre de un niño de siete años de nombre Eddy, quien se encuentra diagnosticado con síndrome de West, discapacidad múltiple y epilepsia refractaria de difícil control.
En entrevista con Cimacnoticias, Mily destacó que para las madres “transitar el camino de la discapacidad no es sencillo”. “No hay recurso para festejar, ir a comer o para regalos, porque todo se enfoca en los gatos de la discapacidad de nuestro familiar”, asegura, esto debido a un abandono e invisibilidad institucional generalizada en el país.
“Las cuidadoras morimos pobres y enfermas”, expresó Mily, quien además habla desde la experiencia que le da ser coordinadora estatal de Familias y retos extraordinarios AC en Jalisco y también coordinadora en la entidad de la colectiva Yo Cuido México.
“Mi trabajo principal es cuidar”
Mily narra que Eddy fue dejado a su cuidado cuando él tenía cinco meses de nacido. Era su nieto antes de que legalmente se convirtiera en su tutora. Ahora es su hijo.
Su rutina inicia con pocas horas dedicadas a dormir, cuenta. Pues el padecimiento de Eddy implica una vigilancia constante, pues en caso de agravarse alguna de sus crisis, podría fallecer en tan solo 20 minutos.
“Me duermo a las 5:00 am cuidándolo a través de una cámara”, detalla. Al despertar su rutina continúa; su trabajo principal es cuidar de él las 24 horas del día.
Lo anterior se combina con las labores de limpieza en su hogar, la gestión de la compra de alimentos o el pago de servicios que son esenciales en su domicilio.
“Tenemos una carga enorme de trabajo, no solo es el trabajo de cuidados, es el trabajo de tu casa, el trabajo de pensar en la noche que te cuestas y dices: qué voy a hacer de comer mañana, me voy a levantar a tales horas, voy al super, tengo que pagar la luz, planeas todo tu día, y es una carga mental”, aseguró.
Sumado a lo anterior se encuentra la carga económica que implica vigilar la salud de su hijo. Para Mily el costo del tratamiento podría rebasar los 10 mil pesos al mes si Eddy no contara con seguro médico, aunque asegura que no es posible confiar en estas instituciones pues por un largo tiempo entregaban medicamento incompleto, es decir, de cuatro cajas que necesitaba únicamente se le daba una.
A esto se suman análisis específicos, consultas médicas extras o necesidades como andadores especializados que en ocasiones es necesario adquirirlos desde el extranjero. Todo ello sin un respaldo económico, pues las madres cuidadoras son discriminadas en el ámbito laboral.
Mily antes de ser madre de Eddy tuvo tres hijos, que hoy en día son mayores de edad. Sus primeras maternidades, asegura, fueron “sencillas” (aún con los obstáculos que de por sí supone ser mamá en México).
“Antes fue muy diferente, viví la maternidad normal. Pero ahora es más complicado, por el trabajo de cuidados, lo médico, atender mi casa y el activismo. Eddy llegó a nuestra vida cuando mi esposo se estaba por jubilar. Teníamos planeada una vida totalmente diferente. Pero nos dejaron a Eddy y nos hicimos cargo de él”.
“Quiero ser visible ante la sociedad”
En México, de acuerdo con las últimas cifras del Inegi, hay un total de 35 millones 221 mil 314 madres, quienes en promedio tienen 2.2 hijos o hijas. Pero, ¿qué quieren las madres? “¡Derechos, no flores!” Este es el mensaje que transmitió la colectiva Yo Cuido México, desde donde un grupo de mamás pone en evidencia las desigualdades y violencias que el sistema produce contra ellas.
Las madres subsisten en trabajos precarios, también enfrentan violencia en el empleo por ejercer sus responsabilidades de cuidado, acusa la colectiva. Además, ellas aportan un 26.3 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB) del país por el trabajo no remunerado que realizan, de acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).
Todas las violencias y discriminaciones que enfrentan las madres en México las alejan de sus derechos a la salud, a la vivienda, a una pensión y al cuidado propio.
Ante ello, Mily recuerda la necesidad urgente de que se implemente a nivel nacional un Sistema de Cuidados y que las madres sean visibilizadas por la sociedad y el gobierno, pues muchas de las mujeres están solas ya que los “hombres se cansan de la discapacidad y se van para iniciar una nueva vida”.
Mientras tanto ellas se dedican al trabajo informal, como venta de catálogo, en tianguis o redes sociales. Sin prestaciones o ingresos fijos.
“Somos merecedoras de un empleo digno, que nos pongan guarderías especializadas, que tengamos prestaciones. También tenemos derecho a tener nuestro propio tiempo, de ir al cine, que nos den un masaje o a cortarnos el cabello”, narra Mily. Y es que cuando esta labor absorbe la vida, puede provocar que una mujer desarrolle el Síndrome del cuidador quemado, lo cual provoca fatiga emocional y mental por atender o cuidar a alguien.
De ahí la importancia de que esta labor no remunerada sea visible para la sociedad. Esto aún cuando la iniciativa para crear un Sistema Nacional de Cuidados se encuentra congelada en el Senado de la República.
Es por eso que ella, junto a otras madres, no dejará de ser valiente:
“Somos valientes porque exigimos nuestros derechos, porque no nos quedamos calladas, porque no nos quedamos cruzadas de brazos”.
